France
Christelle, maman du petit Noam, 9 ans, atteint d'une myopathie de Duchenne, tient à réaliser la liste de tous les rêves de son fils pour l'aider à garder le sourire malgré le handicap.
Avec mon époux, nous nous sommes rencontrés tardivement. Je ne pouvais pas avoir d’enfant, alors on a rapidement décidé d’adopter. Les procédures ont démarré en 2007. On a reçu le coup de fil en août 2010. Il fallait préparer le dossier en huit jours. Tout est parti au Vietnam. Puis nous avons attendu… Le 20 décembre 2010, nous avons reçu une photo de Noam, notre petit garçon. On l’a trouvé très beau et on a immédiatement su que c’était lui notre fils. J’avais une sensation bizarre, comme une maman qui accouche quand elle découvre son enfant, je pense.
Noam a été découvert en avril 2008, à 22 heures, sur un étal de marché au nord d’Hanoï, au Vietnam. C’était un petit gabarit de deux kilos et les médecins ont supposé qu’il était né le jour même. Il a vécu deux ans et demi dans un orphelinat, jusqu’à ce qu’on vienne le chercher.
Le diagnostic, six mois après l’arrivée en France
Le 7 février 2011, nous avons décollé pour le Vietnam. Une fois sur place, il nous a fallu attendre deux jours pour le voir, c’était très long. À notre première rencontre, il a été adorable, il n’a pas pleuré, il est venu sur nos genoux, nous lui avons offert des cadeaux, c’était magique. Ensuite, il a fallu se séparer, puis attendre à nouveau deux jours pour le revoir et enfin commencer notre vie de famille.
Une fois de retour en France, on nous a conseillé d’aller voir un médecin spécialiste de l’adoption afin de vérifier que Noam était en bonne santé. Lors du contrôle, elle a décelé quelque chose au foie. Elle pensait à une hépatite. Comme il chutait de plus en plus, nous lui avons signalé. Elle a été très chouette, elle a beaucoup cherché et à force, elle a fini par trouver. Six mois après l’arrivée de Noam en France, nous avons entendu le mot myopathie de Duchenne pour la première fois. Il s’agit d’une maladie qui détruit progressivement les muscles.
J’échange beaucoup avec des mamans d’enfants myopathes
Au moment où j’allais être embauchée en septembre, j'ai dû renoncer au poste. Les rendez-vous médicaux se mettent tout de suite en route, car plus vite on agit, plus vite on protège les membres. Il a perdu la capacité de marcher quand il avait six ans et dix mois. Aujourd’hui, il a des soucis de transit, on utilise une sonde pour les lavements, et il a des difficultés avec les bras.
Je vais souvent sur Facebook où j’échange beaucoup avec des mamans d’enfants myopathes. On se soutient, on se remonte le moral. Un jour, une maman que je connais bien a commenté une publication d’une marque de vêtements. C’est remonté dans mon fil d’actualité et ça m’a interpellé. Ils étaient à la recherche d’avis de parents d’enfants handicapés pour lancer des vêtements adaptés au handicap. Je leur ai écrit, ils m’ont répondu et m’ont invité à participer à la réunion.
La réunion se déroulait à Hem, dans le Nord, à cinq minutes de chez mon père et durant les vacances scolaires. Ça tombait donc idéalement bien, j’ai pu m’y rendre et déposer Noam chez son Papi, qui était ravi de profiter de son petit-fils. Toute la journée, avec d'autres mamans, nous avons parlé de nos enfants, ils nous ont montré la collection, nous avons proposé des ajustements, comme des accroche-manches, des boutons pressions… C’est bien qu’une marque grand public s’intéresse au handicap. Puis l’idée d’un shooting photo avec les enfants a émergé. Pour montrer qu’on peut être enfant, handicapé et épanoui, sourire et vivre !
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Une liste de rêves à réaliser
Le shooting a eu lieu début janvier et Noam était super heureux de réaliser un nouveau rêve. J’avais un peu peur que ce soit dur pour lui, car il a du mal à rester concentré. Mais tout s’est bien passé. Le photographe a laissé carte blanche aux enfants : ils faisaient ce qu’ils voulaient et lui prenait des clichés au vol, sans prévenir, pour avoir des attitudes et des instants spontanés.
Je sais qu’il y aura une échéance un jour et je veux qu’il en profite au maximum. Je lui ai fait écrire une liste de rêves. Et ça fait des souvenirs pour la vie. Noam a déjà caressé des dauphins, fait un tour en avion, côtoyé les joueurs de foot de l’équipe de Reims, nourri un tamanoir au zoo d’Amneville, rencontré la chanteuse Indila, assisté au Noël de l’Élysée... Cet été, on ira sûrement voir les cyclistes du Tour de France et on va s’envoler pour le Québec.
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Je veux que mon fils profite de la vie tant que la maladie l'y autorise.
Je me suis rendu compte que lorsqu’on réalise le rêve d’un enfant, il oublie un instant la maladie et même s’il a mal, il va en parler différemment.