78000 Versailles
France
Alain revient sur toutes ces petites choses qui l'ont aidé à tenir, lorsqu'il a accompagné sa femme atteint d'un cancer du sein, mais aussi après le décès de cette dernière.
Ma femme a eu un cancer du sein qui s’est généralisé par la suite, elle est décédée il y a environ 6 ans.Tout a commencé en 2011, lorsque nous étions en vacances chez des amis qui avaient une piscine. La personne qui nous accueillait était gynécologue, elle s’est aperçue de quelque chose qui lui semblait anormal et a conseillé à ma femme de faire une mammographie. J’ai alors appris qu’elle n’en n’avait pas faite depuis 2007, ma femme m’a expliqué que cela lui faisait mal et c’est pour cela qu’elle n’avait pas voulu y aller.
Les allers-retours entre l'hôpital et la maison
Suite à cela, nous sommes allés voir son gynécologue habituel. La mammographie a révélé une tumeur au sein et il nous a donc fait prendre rendez-vous avec une oncologue. Les choses se sont enchaînées assez vite. Nous avons appris que la tumeur était à un stade trop avancé pour envisager une opération et l’oncologue nous a préconisé un traitement avec une chimiothérapie. La période 2011 à 2013 a été très difficile, ma femme l’a passée en chimiothérapie et avec un traitement par rayons. Elle faisait régulièrement des allers-retours entre notre domicile et l’hôpital, elle utilisait un taxi conventionné.
Je l’accompagnais pour ce trajet de 45 minutes environ. Ce qui nous a beaucoup fait de bien, c’est que c’était toujours le même chauffeur qui nous emmenait. C’était un type formidable : il avait toujours le mot pour faire rire, l’histoire à raconter… Ça a été extrêmement positif aussi bien pour elle que pour moi, cela nous aidait et nous faisait penser à autre chose.
Continuer sa routine pour ne pas penser à la maladie
À la maison, ce n’était pas très pratique, car on n’avait que des baignoires, je devais l’aider pour sa toilette. Sinon, elle arrivait à assurer les tâches quotidiennes comme la cuisine par exemple. Là où elle avait le plus besoin de mon aide c’était pour le lever et la toilette. Mes enfants étaient très impliqués, ils nous téléphonaient régulièrement. Ce n’était pas facile pour eux d’être présents tout le temps : il n’y a que ma fille qui habitait Paris, mes deux fils n’étaient pas sur place donc ils téléphonaient souvent et passaient à la maison de temps à autre. On essayait de ne pas trop y penser vis-à-vis d’elle, de faire comme si c’était la vie de tous les jours pour l’aider à garder le moral. Moi, ça m’a beaucoup aidé. D’autant que nos amis et voisins ont aussi été formidables. Même quand j’allais à la pharmacie, la pharmacienne me demandait gentiment des nouvelles…
A l’été 2013, après des examens, l’oncologue nous a annoncé que ma femme était en rémission. Il nous a dit : "Partez en vacances et on se reverra au mois d’octobre." Mais j’avais remarqué que ma femme avait tendance à perdre l’équilibre ou à tomber. Ma fille aussi m’avait fait remarquer que quand elle marchait, elle était un peu inclinée dans un sens non habituel. Avant de partir, nous sommes retournés voir l’oncologue qui a découvert une métastase au cervelet. Ma femme a dû subir de nouveaux traitements, mais ils n’ont pas eu de résultats, la métastase était trop avancée.
Quelques jours avant Noël, elle est tombée chez nous à la maison et je n’ai pas pu la relever. Les pompiers sont venus pour l’emmener à l’hôpital, elle a été prise en charge en soins palliatifs. Le personnel du service des soins palliatifs était très gentil, nous n’avons pas eu de problèmes de ce côté-là.
J’allais la voir régulièrement à l’hôpital et j’essayais de l’aider à garder le moral
Elle ne voulait pas la télévision, donc je lui ai apporté un poste de radio pour qu’elle ait de la musique. C’était la période de Noël, on n’avait pas le droit d’apporter des fleurs fraîches mais je lui ai mis un bouquet de fleurs artificielles dans sa chambre pour l’égayer. On avait aussi un chien qu’elle adorait, je lui ai installé une photo du chien aux côtés de celles de la famille pour lui faire plaisir. Début février 2014, elle est tombée dans le coma et elle est décédée en mars.
En tant qu’aidant j’ai été très affecté. Après son départ, j’ai été malade et j’ai mis entre huit et neuf mois pour me rétablir. J’ai quelque chose qui s’est développé dans la gencive qui a nécessité une opération puis ma convalescence a été lente... Le médecin m’a dit que c’était surement une conséquence du contrecoup. De 2011 à 2014 j’avais vécu des choses difficiles, cela avait changé mon mode de vie. Heureusement que j’avais notre chien, il était adorable. Je suis tout seul à la maison, il était d’une compagnie extraordinaire.
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Le principal c’est de garder le moral et d’être vigilant. Ma femme a toujours gardé le moral je crois, j’ai essayé de le maintenir et nos amis aussi. C’est à l’été 2013 que cela a commencé à être plus difficile pour elle, c’était une seconde épreuve alors qu’on lui avait annoncé quelques semaines auparavant qu’elle était en rémission.
Je devais être très vigilant sur ce qu’elle faisait à la maison. Heureusement, j’étais à la retraite donc toujours présent. Pour les personnes jeunes à qui cela arrive j’imagine que c’est plus compliqué. Heureusement que j’avais remarqué qu’elle avait tendance à tomber sans raison apparente, sinon nous n’aurions pas su ce qu’elle avait. Plus tard, j’ai appris que le cervelet est effectivement le centre de l’équilibre.
A d’autres aidants dans cette situation, je conseillerais presque de faire comme si de rien n’était devant le patient. Garder un rythme normal, le soutenir moralement. Parfois par fatigue, ma femme pouvait s’énerver un peu ou être maussade. Le mieux était de faire comme si c’était normal pour ne pas envenimer les choses.
Avoir quelqu’un à qui se confier est aussi d’une grande aide. Pendant qu’elle était à l’hôpital en soins palliatifs, ma femme pouvait bénéficier de la visite d’une personne bénévole une après-midi par semaine pour converser. Mais comme elle était dans un semi-coma, c’est finalement moi qui bénéficiais de cet accompagnement. C’était un monsieur très aimable avec lequel on discutait, cela me changeait un peu les idées. On profitait du moment où ma femme dormait pour bavarder.
C’est quelque chose que j’ai ensuite eu envie de faire : accompagner des personnes malades dans des hôpitaux. Je m’étais d’ailleurs renseigné mais il fallait une formation. Je n’ai pas poursuivi dans ce sens mais j’ai trouvé une autre activité, je suis maintenant dans une association où l’on s’occupe d’enfants handicapés.
Café Ma Boussole Aidants du 2 mars 2023 :
Quand la maladie, le handicap ou la dépendance « s'invitent » dans la famille, cela a de nombreuses répercussions… Qu’en-est-il du couple ? Que la personne accompagnée soit le conjoint, un enfant ou un autre membre de la famille, l’aidance va chambouler un équilibre (relation à l'autre, disponibilité...). Face à ces changements, comment réussir à préserver la relation amoureuse ? Pour échanger sur le sujet, nous sommes accompagnés de Johanna Rozenblum, psychologue clinicienne, et de Daisy, maman aidante et autrice illustratrice de "Ça va aller !".