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Le diagnostic d'un handicap met souvent plusieurs années à tomber après des années d'errance et consultation auprès de multiples spécialistes. Décryptage des différents lieux et professionnels pour diagnostiquer un handicap.
Lorsque vous avez l’impression que votre proche rencontre des difficultés dans la vie quotidienne, vous allez rechercher dans un premier temps l’avis de son médecin traitant, qui va confirmer ou non votre impression. Si nécessaire, il peut vous orienter vers d’autres structures ou professionnels du handicap pour mieux comprendre ses difficultés. Vous pouvez également vous adresser directement à des structures spécialisées dans le diagnostic.
Le diagnostic se faitle plus souvent au cours de l’enfance, lorsque les parents ou l’entourage se questionnent sur le développement de l’enfant. Mais il peut aussi se dérouler à l’âge adulte dans certaines situations lorsque la personne présente des troubles complexes, ou lorsqu’aucun professionnel n’a posé de diagnostic sur les difficultés rencontrées par la personne auparavant, ou bien encore lorsqu’un accident de la vie ou une maladie faitque son état de santé se dégrade brusquement.
En cas de doutes sur l’état de santé de votre proche, d’impression que ses capacités se dégradent s’il est adulte, ou bien qu’elles ne progressent pas s’il est enfant, le premier interlocuteur doit être le médecin habituel de votre proche.
S’il s’agit d’un enfant, il arrive également que d’autres personnes qui le connaissent se posent des questions sur son développement : l’infirmière de la PMI, la puéricultrice de la crèche, l’enseignant, le médecin scolaire… Ils peuvent vous conseiller d’aller consulter un médecin pour poser toutes les questions et commencer à comprendre ce qui se passe.
Dans tous les cas, c’est donc le médecin généraliste qui connait votre proche qui va vous donner des conseils ou des prescriptions pour faire d’autres bilans et mettre en place les différents soins nécessaires au sein de l’hôpital, en ville ou à la maison. Ce médecin généraliste vous écoute et vous envoie vers d’autres professionnels plus spécialisés, selon les difficultés que vous lui décrivez ou qu’il constate. Vous pouvez rencontrer ces professionnels spécialisés soit au sein d’une structure de diagnostic, soit dans leur cabinet, s’ils exercent en libéral.
Les médecins spécialistes pour le diagnostic de votre proche
Les médecins spécialistes sont nombreux et sont formés plus particulièrement sur un sujet précis, par exemple :
Le pédiatre
C’est un médecin généraliste qui est spécialisé pour les enfants.
Le neurologue
Il est spécialisé dans le fonctionnement du cerveau. On peut le rencontrer en cas de troubles cognitifs comme les troubles des apprentissages importants, le retard mental, et de maladie du système nerveux comme l’épilepsie ou les maladies neuro-dégénératives.
Le neuropédiatre
Lui est spécialisé dans le fonctionnement du cerveau pour les enfants. On rencontre un neuropédiatre en cas de problèmes moteurs comme le retard de la marche, de difficultés dans les mouvements du corps, des yeux, en cas de troubles dans les apprentissages (lecture, écriture, tracé, …), de troubles du comportement (se concentrer, rester en place, se comporter comme il faut…) ou de troubles du cerveau comme l’épilepsie.
Le médecin de réadaptation
C’est en quelque sorte le "médecin du handicap". Il travaille avec une équipe (autres médecins, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste, psychologue…). Sa spécialité est de rééduquer au maximum les troubles moteurs et les dysfonctionnements dus à une maladie ou un handicap. On l’appelle aussi MPR pour "Médecine Physique et de Réadaptation".
Le psychiatre
Il est spécialisé dans les troubles psychiques et les maladies mentales. On peut le rencontrer en cas de difficultés psychiques ou psychologiques (mal-être, troubles du comportement…) mais aussi en cas de troubles de développement (troubles des apprentissages, autisme …).
D’autres médecins sont parfois nécessaires, selon les difficultés ou le handicap de votre proche (cardiologue pour le cœur, phoniatre pour la voix, ORL pour l’écoute et la parole…)
Les autres professionnels du diagnostic
Le psychologue
Grâce à un entretien et des tests, il évalue le niveau de développement psychologique de votre proche : quels sont ses points forts et ses difficultés dans plusieurs domaines tels que le développement intellectuel, ses relations, sa maturité affective ou encore son comportement.>
Le neuropsychologue
C’est un psychologue spécialement formé pour évaluer les fonctions cognitives, par exemple : la mémoire, l’attention (capacité à se concentrer), les fonctions exécutives (capacité à organiser sa pensée…) … Après le diagnostic, si certaines fonctions cognitives posent problème, le neuropsychologue propose des remédiations, c’est-à-dire des séances de consultation et de travail avec votre proche pour améliorer ces fonctions cognitives.
L’orthophoniste
Il évalue le niveau du langage oral et écrit de la personne grâce à un bilan (des tests), puis propose des rééducations, c’est-à-dire des séances de travail pour améliorer son langage oral ou son écrit.
Le psychomotricien
Il évalue les compétences et les difficultés psychomotrices de votre proche, dans sa vie de tous les jours : sa façon de se déplacer, de tenir les objets et de les déplacer, de se tenir, de parler, d’avoir des comportements inhabituels… Il participe à la rééducation en proposant des exercices.
L’ergothérapeute
Il évalue principalement la motricité des bras et les fonctions visuo-spatiales (c’est la capacité à coordonner ses mouvements en fonction de ce que l’on voit). Si votre proche a des difficultés, il peut proposer des adaptations : aide à l’organisation, appareils ou équipements spécifiques…
Le kinésithérapeute
Il s’occupe d’évaluer les troubles moteurs, les troubles de la marche, de l’équilibre ou encore de la posture et il les rééduque.
L’orthoptiste
Il travaille avec un médecin ophtalmologue. Il examine la vision, l’acuité visuelle (est-ce que votre proche voit bien, voit précisément…) et la motricité oculaire (est-ce que ses yeux bougent correctement). Il propose des séances de rééducation si votre proche a des troubles de la vision ou de la motricité oculaire et que cela a un impact sur sa vie quotidienne.
Les différents lieux de diagnostic
C’est le médecin traitant qui va vous orienter vers ces professionnels, en libéral ou à l’hôpital, pour établir des bilans et affiner le diagnostic de votre proche. Il est aussi possible de s’adresser à une structure de diagnostic, avec ou sans ordonnance selon le type de structure, malgré des délais d’attente parfois longs. Ces lieux sont principalement spécialisés sur le diagnostic de l’enfant mais certains réalisent également des diagnostics chez l’adulte.<
Les Centres d’Action Médico-Social-Précoce (CAMSP)
Ils accueillent les enfants présentant des difficultés, âgés de 0 à 6 ans. La mission d’un CAMSP est de comprendre d’où viennent les difficultés de l’enfant pour l’aider à progresser dans la vie quotidienne. Ils peuvent faire le lien avec le médecin traitant et les autres professionnels qui accompagnent votre enfant. Il est possible de s’adresser à un CAMPS sans ordonnance, malgré des délais d’attente parfois longs.
Les Centres Médico-Psycho-Pédagogiques (CMPP)
Ils offrent la possibilité d’accueillir des enfants de 0 à 20 ans afin d’approfondir leur diagnostic et de les aider à progresser. Vous n’avez pas besoin de diagnostic pour vous y rendre.
Les professionnels libéraux qui exercent en cabinet
Il se peut en effet que le CAMSP ou le CMPP soient débordés et que les rendez-vous proposés soient trop lointains. Dans ce cas, vous pouvez aussi vous adresser à un professionnel en libéral. De plus, avoir accès à un CAMSP ou un CMPP, ne vous empêche pas d’avoir recours à des professionnels en libéral pour compléter la prise en charge de votre enfant.
Les Centres Médico-Psychologiques (CMP)
Ce sont des lieux de consultations gratuites pour toutes les personnes en souffrance psychologique, qui s'adressent aux enfants, aux adultes et aux personnes âgées.
Les Plateformes de Coordination et d’Orientation pour les Troubles Neuro-Développementaux (PCO-TND)
Ce sont de nouveaux lieux d’accueil et de diagnostic. Pour les enfants avec des troubles neuro-développementaux (c’est-à-dire des troubles qui touchent leur développement comme l’autisme, le retard intellectuel ou encore les troubles de l’apprentissage), vous pourriez être orienté vers une de ces PCO-TND. C’est votre médecin traitant qui lorsqu’il organise le parcours de diagnostic de votre enfant, peut contacter une PCO-TND. Cette structure s’adresse principalement aux enfants de 0 à 6 ans. Elle va vous épauler en se chargeant de vous orienter vers les professionnels les plus adéquats qui répondent aux besoins de votre enfant. De plus ils pourront se charger de prendre rendez-vous pour vous et veilleront à la bonne avancé du diagnostic de votre enfant, à vos côtés.
Les centre de ressources, centres de diagnostic ou encore centres de référence
Ils prennent principalement en charge le diagnostic des troubles complexes. Dans ces structures, vous pourrez aller plus loin dans le diagnostic des troubles de votre enfant et accéder aux soins qui lui sont nécessaires. Les centres de ressources proposent également de nombreuses documentations à propos de différents handicaps pour les personnes qui ont besoin de renseignements, quel que soit l’âge de la personne concernée.