Aider un proche handicapé : quelles sont les solutions de répit ?  

Accueil temporaire, modes de garde adapté au handicap, aides à domicile, séjours de vacances... Les solutions de répit peuvent vous permettre de déléguer temporairement l'accompagnement de votre proche handicapé à un professionnel pour vous absenter ou vous reposer. 

Devoir s’absenter pour une obligation, avoir besoin de temps pour des démarches ou simplement pour souffler… Lorsqu’on s’occupe d’un proche en situation de handicap, le temps pour tout autre chose est difficile à trouver et pourtant souvent nécessaire. Les familles se retrouvent très vite épuisées. Elles n’osent souvent pas demander de l’aide à leurs proches, de peur qu’ils ne soient pas à l’aise ou pas aptes à gérer le handicap. Les parents redoutent que ça se passe mal ou tout simplement ils n’ont personne à qui demander. 

Si vous êtes dans cette situation, sachez qu’il existe des solutions où des personnes formées au handicap qui peuvent prendre votre relai pour vous soulager au quotidien pendant quelques heures, mais également des structures adaptées pour accueillir votre proche quelques jours ou même plusieurs semaines. C’est ce qu’on appelle “les solutions de répit”. Tour d’horizon de ce qui s’offre à vous et comment y accéder.  

Il est important de savoir que l’offre de ces solutions est inégale en fonction des régions en France. Les structures sont très souvent sursollicitées, il faut donc s’y prendre à l’avance pour trouver de la place.  

Les solutions de répit pour s’absenter, se reposer et souffler 

Faire appel à un proche, au bénévolat ou à un service civique  

Beaucoup de familles font appel à des proches pour les soutenir et obtenir un peu de temps. Quand ça n’est pas possible, certaines associations recrutent des bénévoles qui souhaitent donner de leur temps pour aider les familles touchées par le handicap. C’est le cas également de services civiques qui recrutent des bénévoles pour des missions de solidarité et de convivialité. La personne vient pour s’occuper de l’enfant, mais en présence du parent. Ça peut permettre de libérer du temps pour des démarches administratives, pour s’occuper d’un autre enfant de la fratrie ou même pour accompagner l’enfant handicapé pendant une sortie quand l’aidant doit gérer d’autres enfants ou simplement parce qu’il veut aussi profiter de l’instant.  

Quelles démarches ? Vous devez vous adresser directement à des associations spécialisées dans le bénévolat comme par exemple, Tombée du Nid. 

• Trouvez des bénévoles parmi les solutions de Ma Boussole Aidants dans la section Vie sociale. 

Les maisons de répit  

Les maisons de répit sont des lieux avec des professionnels formés au handicap ou à la perte d’autonomie (soins médicaux compris) qui peuvent accueillir un enfant ou un adulte handicapé pour une journée ou un court séjour. En parallèle d’un accueil médicalisé sécurisé, des activités ludiques, sportives ou divertissantes sont aussi organisées. Pour les enfants qui ne sont pas en structure, cela permet de rencontrer d’autres jeunes dans leur situation, de se sociabiliser, d’avoir la sensation d’appartenir un groupe comme les autres enfants de leur âge.  

Quelles démarches ? Vous pouvez contacter une plateforme de répit proche de chez vous qui vous redirigera vers une maison de répit adaptée et de proximité. Pour faire une demande, il faut une notification de la MDPH. Lorsque le dossier MPDH est validé par le médecin de service, une rencontre est organisée entre la famille et l’organisme afin d’évaluer le profil de la personne à accueillir et les besoins de tous avant de programmer l’accueil.  

A noter : les places sont rares en fonction des structures, mieux vaut s’y prendre à l’avance. Entre le temps de la demande et le premier accueil, il peut se passer plusieurs mois.  

• Trouvez une plateforme de répit proche de chez vous sur Ma Boussole Aidants dans la section : Soutien et entraide. 

Jardins d’enfants et halte-garderie spécialisés 

Il existe aussi des structures et associations spécialisées dans la garde temporaire d’enfants handicapés. Généralement, l’enfant y est accompagné par des bénévoles de l’association. Plus rarement, vous pourrez y rencontrer des professionnels. Chaque association spécialisée dans la garde temporaire d’enfants handicapés est différente. Certaines peuvent proposer de venir à domicile, d’autres proposent des gardes groupées, des activités, des sorties… La principale différence entre les associations de garde temporaire et les établissements spécialisés dans le répit est que les activités d’une association ne sont pas contrôlées par l’État. 

Quelles démarches ? Contrairement aux maisons de répit, les services de gardes temporaires sont indépendants de l’Etat, c’est aux familles d’aller les solliciter directement.  

• Trouvez des services de gardes adaptés proches de chez vous sur Ma Boussole Aidants dans la section : Modes de garde. 

Le relayage  

Un professionnel vient directement au domicile de la personne aidée et assure à la place de l’aidant, les tâches du quotidien, l’accompagnement en cas de sortie ou il tient simplement compagnie pour quelques heures. Il s’agit d’une aide ponctuelle qui permet à l’aidant de s’absenter. 

Le baluchonnage 

Le baluchonnage est une forme de relayage, mais à plus long terme qu’une aide à domicile venant quelques heures par jour. L’idée du baluchonnage est de faire venir une personne formée au handicap chez soi, sur une période de longue durée. Le baluchonneur restera avec l’enfant ou l’adulte handicapé pour un week-end ou une semaine et 24heures sur 24. Si cette solution est idéale dans les faits, elle peine à se développer en France pour des questions de droit du travail, puisqu’il est compliqué de déclarer quelqu’un avec aucune interruption dans son contrat de travail sur plusieurs jours. Les solutions de baluchonnage sont peu nombreuses, mais elles existent dans certains départements.  

Quelles démarches ? Certaines structures d’aides à domicile ont des services de baluchonnage. Vous pouvez également vous adresser à Baluchon France, qui recense toutes les structures de baluchonnage installées dans chaque département.  

• Trouvez des solutions de relayage/baluchonnage proches de chez vous sur Ma Boussole Aidants dans la section : Relayage. 

Les foyers d’accueil médicalisés (FAM)  

Ces établissements sont réservés aux personnes handicapées adultes ayant besoin de l’assistance d’une autre personne pour effectuer les tâches du quotidien. En parallèle d’un accueil et hébergement, ces structures peuvent effectuer des soins médicalisés et proposent des activités occupationnelles, d’où leur facture à double tarification (hébergement et accompagnement). Les soins sont pris en charge par la Sécurité sociale, mais les frais d’hébergement restent à votre charge.  

Quelles démarches ? Une demande à la MDPH doit être faite en amont. Si votre dossier est accepté vous serez redirigé vers les FAM les plus proches de vous.  

• Trouvez la MDPH proche de chez vous sur Ma Boussole Aidants dans la catégorie  : Orientation et démarches. 

Les établissements médico-sociaux  

Les IME (Instituts Médico-Educatifs), ITEP (Instituts Thérapeutiques Educatifs et Pédagogiques), Les IEM (Instituts d’Education Motrice) … Certains établissements médico-sociaux accueillent des enfants sur le long terme, mais également de manière temporaire (jusqu’à 90 jours par an). L’avantage de la garde temporaire dans un établissement médico-social est que votre enfant sera accompagné par une équipe de professionnels du handicap. L’accompagnement proposé mélange acquisition de connaissances culturelles et sociales, surveillance médicale et soins de rééducation avec équipes professionnelles spécialisées sur place. Les listes d’attente pour l’accueil temporaire peuvent cependant être assez longues. 

Quelles démarches ? Il nécessaire de posséder une orientation de la MDPH pour que votre enfant y soit accepté de manière temporaire au moyen d’une demande via le formulaire Cerfa n°13878*01.   

• Trouvez des établissements médico-sociaux proches de chez vous sur Ma Boussole Aidants dans la catégorie :  Scolarité, établissements, autonomie.

Les séjours de vacances 

Partir, changer d’air, s’amuser... Pour vous comme votre proche, il y a des associations et structures qui organisent des séjours de vacances adaptés au handicap et auxquelles certaines aides peuvent participer. Plusieurs options sont proposées :  

1. Vous pouvez partir en famille avec votre proche : certaines structures proposent des équipes spécialisées sur place pour s’occuper de votre enfant ou de l’adulte handicapé afin de vous offrir des moments de répit ou pour partir faire des activités avec les autres enfants. Des activités adaptées pour toute la famille sont également disponibles.  
2. Faire partir votre proche seul : c’est l’occasion pour lui de voir autre chose, de se retrouver avec d’autres personnes de son âge et dans sa situation. L’enfant est complètement pris en charge par l’organisme.   

• Trouvez des séjours de répit partout en France sur Ma Boussole Aidants dans la catégorie:  Vacances et séjours de répit. 

Les solutions pour vous aider au quotidien  

Les aides à domicile  

Plusieurs types de services d’aide à domicile proposent de faire intervenir des professionnels directement au domicile des aidants afin de les suppléer ou les remplacer pour des tâches du quotidien. Le but étant de soulager l’aidant pour lui permettre de s’absenter en cas d’obligation, de prendre du temps pour lui et retrouver un instant le rôle de parents envers son enfant. Cette solution permet également le maintien au domicile de l’enfant ou l’adulte handicapé qui peut conserver ses repères.  

Les services d’aide à domicile pour les tâches du quotidien (SAAD) 

Les services d’aide et d’accompagnement à domicile proposent l’intervention d'une auxiliaire de vie qui aide pour toutes les tâches du quotidien (hors soins médicaux, par exemple, pour les temps du matin sur le lever, le soir pour le bain, la préparation des repas etc...  

Quelles démarches ? Prenez rendez-vous avec la MDPH ou le CCAS proche de chez vous. Ces organismes accompagnent les familles, évaluent les besoins en termes d’aide à domicile et vous orientent vers les services agrées proches de chez vous tout en vous accompagnant pour les démarches et les aides financières. Vous pouvez aussi directement vous adresser à une entreprise privée de service d’aide à domicile. 

• Trouvez les MDPH et CCAS proches de chez vous sur Ma Boussole Aidants dans la section Orientation, démarches. 

Les services d’aides pour les soins médicalisés 

Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD)  proposent l’intervention de professionnels de santé qui peuvent prodiguer des soins infirmiers directement au domicile de la personne en perte d’autonomie. D’autres prestations comme la kiné, la pédicure ou encore des consultations médicales peuvent être comprises. 

Les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD) regroupent des offres de prestations à la fois pour l’assistance aux tâches du quotidien et pour les soins médicaux.  

• Trouvez les SSIAD et SPASAD proches de chez vous sur Ma Boussole Aidants dans la catégorie Soins à domicile. 

La garde de nuit  

Certaines entreprises de services à la personne proposent des prestations de garde de nuit pour permettre aux proches qui s’occupent d’une personne handicapée dont les nuits sont difficiles de se reposer sereinement. A noter, que ces services interviennent pour un accompagnement présentiel, pour rassurer la personne handicapée, l’aider à se coucher ou se lever, mais n’assurent pas de soins médicaux.  

Quelles démarches ? Ces entreprises de services sont indépendantes de l’Etat. C’est à vous de vous rapprocher directement des structures à proximité de chez vous.  

• Trouvez des entreprises de service à la personne proches de chez vous sur Ma Boussole Aidants dans la catégorie : Aide à domicile.

Démarches, structures : où trouver de l’info sur le répit ? 

Les plateformes de répit  

Les plateformes de répit sont des services qui vous accueillent, identifient vos besoins et ceux de votre proche avant de vous orienter vers des structures proposant des services de répit à proximité de votre domicile. Elles sont là pour vous accompagner aussi dans les démarches à faire pour avoir accès à ces solutions et bénéficier des aides financières qui s’y rapportent. Les visites d’information sont accessibles à tous et gratuites. Ce sont les services proposés qui sont payants.  

Ma Boussole Aidants : vous oriente vers les services proches de chez vous 

Ma Boussole Aidants a pour ambition de centraliser toutes les structures proposant soutien, répit et accompagnement des aidants partout en France. Dans la partie “Mes solutions”, retrouvez sur notre carte, les plateformes de répit, les plus proches de chez vous et toutes les autres structures proposant des prestations de répit tel que le portage des repas, l’accueil temporaire, les aides à domicile et les séjours de vacances qui s’ajoutent de jour en jour. 

Les aides financières pour les aides à domicile  

L’AEEH 

L’allocation d’Education à l’Enfant Handicapé (AEEH), versée par la Caf, peut être accordée aux parents d’enfants handicapés pour aider au financement des frais liés au handicap.  

Les conditions d’attribution :  

• L’enfant ou l’adolescent doit être âgé de moins de 20 ans (après 20 ans, c’est l’Allocation Adulte Handicapé qui prend le relais) 

• L’enfant ou l’adolescent doit résider en France  

• L’enfant ou l’adolescent ne doit pas vivre en internat avec des frais pris en charge par l’Assurance Maladie 

Le montant :  

Après la demande déposée à la MDPH, une commission va déterminer le taux d’incapacité permanente de l’enfant handicapé. Le montant de la somme dépendra de cette évaluation (avec un plafond maximal de 1700 euros). En plus de cette aide, un complément à l’AEEH peut être versé en fonction du stade de handicap de l’enfant, les niveaux allant de 1 à 6 (6 étant le stade le plus lourd).  Faire la demande en utilisant ce formulaire . 

La PCH  

En complément de l’AEEH de base, vous pouvez également faire une demande pour la PCH (Prestation Compensation Handicap). Cette aide est aussi octroyée par le département. Il est important de noter qu’en plus de l’AEEH, vous ne pouvez pas toucher, le complément à l’AEEH et la PCH, c’est un choix à faire entre les deux (généralement le plus avantageux). La MDPH va déterminer un nombre d’heures en aide humaine au quotidien en fonction du niveau de handicap de votre proche, de ce qu’il ne peut pas faire seul et que vous devez faire à sa place.  

Conditions d’attribution :  

• Votre proche doit être en incapacité totale de réaliser les activités du quotidien 

• Si votre proche a moins de 20 ans, il doit toucher l’AEEH 

Le montant : 

La somme versée dépendra du nombre d’heures d’aide humaine déterminées par la MDPH. La somme versée dépendra du taux horaire de cette aide humaine définie par la MDPH et des revenus de votre proche. Si c’est le parent qui effectue toute l’aide, sans faire appel à une aide à domicile, c’est lui qui recevra l’argent. Si l’organisation familiale se fait avec la mise en place d’aides à domicile au quotidien ce sont les organismes qui emploient les aides à domicile qui percevront directement la somme. 

Bénédicte Demmer 

Sources :  

• Interview Cindy Vivares, assistante sociale section polyhandicap 

• Besoin de répit, fiches repères Ministère des solidarités et de l’autonomie et des personnes handicapées.