56100 Lorient
France
Danielle raconte comment la maladie de sa mère a failli détériorer leur relation lorsque la fatigue physique et psychologique lié à l'accompagnement l'a submergée.
Ma mère, en 2015, a eu une tumeur près du cerveau et a subi une radiothérapie. Cela a affecté sa mobilité du côté droit qui s’est beaucoup réduite, elle ne peut plus se déplacer. Lorsque j’ai appris le diagnostic, j’ai été dévastée, mais aussi soulagée qu’elle ne soit pas condamnée.
La fatigue, une cause de tension entre aidé et aidant
À cette époque, j’ai dû démissionner de mon travail, car je n’avais personne pour nous aider. Je me suis entièrement consacrée à elle. Je dirais que je suis la fille de ma mère et très naturellement comme une fille qui aime sa mère, je l’aide. Mais il est vrai que j’ai été amenée à faire des choses qui n’étaient pas de mon ressort: sa toilette, le lever, le coucher, des choses que j’aurais dû m’épargner… J’ai pris conscience que j’avais également besoin de faire appel à des aides extérieures lorsque du fait de la fatigue, les relations sont devenues plus tendues avec ma mère.
Associations, auxiliaires… J'ai tout fait par moi-même
C’est cela qui m’a fait prendre conscience de la nécessité de me faire aider. Je me rendais compte que je ne pouvais plus poursuivre comme avant, il m’arrivait de devoir la lever à quatre heures du matin pour ensuite pouvoir aller travailler. J’ai fait appel à des associations et à des auxiliaires. J’ai tout fait par moi-même, sur internet. J’ai rencontré des interlocuteurs pour lesquels les situations se répètent et sont très communes. Je me suis entendu dire tellement de fois de mettre ma mère à l’EHPAD… On me mettait dans une situation d’opposition, c’était elle ou moi, ma vie contre la sienne, je devais choisir. Or, je voulais penser à ma mère avant tout.
Je veux la maintenir à domicile et je ferai tout pour cela sauf si ça la met en danger. Il m’a été difficile d’avoir accès à des aides à domicile et auxiliaires de vie compétents. Je me suis renseignée auprès du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) mais les horaires d’intervention n’étaient pas compatibles avec les besoins de ma mère. Je ne pouvais plus assumer cette charge seule donc j’ai relancé les demandes.
Actuellement, nous avons réussi à mobiliser plusieurs aides. Nous avons un infirmier qui vient trois fois par jours, une auxiliaire de vie qui accepte de venir une heure le midi, de faire deux transferts l’après-midi et qui couche ma mère à vingt heures. Ma maman a aussi trois séances de kiné par semaine à domicile.
Un manque de cohésion entre les différentes aides
Néanmoins, la difficulté majeure du maintien à domicile reste le manque de travail en équipe entre tous ces intervenants qui a pour conséquence de placer ma mère dans des situations à risque (chute lorsqu’elle est mal placée dans son lit, suffocation si on ne lui enlève pas son col ou son écharpe, manque d’hygiène…).
"Le point fort, c’est l’auxiliaire de vie qui est très consciencieuse et qui gère également mon anxiété liée au sentiment d’insécurité".
Parfois, elle me dit "allez-y, ne vous inquiétez pas", et c’est vraiment rassurant. Cela m’aide beaucoup, et comme je suis domiciliée à 6 km de ma maman, cela me permet de réagir rapidement si besoin.
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On est très proches avec ma mère et cela me parait naturel de l’aider. Je m’occupe d’elle, c’est tout. Ce n’est que progressivement que j’ai pris conscience de son handicap et que je ne m’occupe pas simplement de ma mère mais d’une personne en situation de handicap.
Pour moi, l’esprit de famille a été essentiel dans tous les efforts que l’on a fait pour vivre l’ensemble de ces adaptations. Les personnes âgées qui n’ont pas d’intimité relationnelle avec leurs proches sont à la merci d’un placement dans un établissement qui ne leur conviendrait pas.