75018 Paris
France
Valérie témoigne de l'importance d'une présence continuelle avec sa maman atteinte d'Alzheimer pour la stimuler et même après le placement en EHPAD.
Ma mère avait passé les 80 ans et vivait seule chez elle. Je suis fille unique, donc tout reposait sur moi. Tous les jours, je passais la voir depuis qu’elle était seule et je me suis aperçue à un moment que sa mémoire du présent était défaillante.J’ai un peu tardé à aller voir un neurologue car elle avait la hantise de la maladie d’Alzheimer. Je l’y ai emmenée quand même. Elle a fait les tests et le diagnostic est tombé. Elle ne m’a jamais posé de questions. J’ai fait en sorte qu’elle ne le sache pas tellement elle redoutait cette maladie. Elle était ainsi plus sereine.Elle a mieux vécu la situation en ne sachant pas de quelle maladie elle était atteinte.
A chaque problème, il fallait trouver une solution
Moi, je me suis adaptée à elle. Je l’observais, je voyais les situations où il fallait qu’elle soit aidée. J’ai constaté sa dégradation petit à petit et là où il fallait que j’intervienne par des aides ou moi-même. Elle ne sortait plus, car elle était très fatiguée. Je faisais les courses. Je l’emmenais chez la kinésithérapeute, le coiffeur, la pédicure, le médecin, etc.
A chaque problème, je trouvais une solution le plus rapidement possible. Par exemple, je me suis rendu compte qu’elle oubliait les casseroles sur le gaz, j’ai donc fait mettre des plaques électriques, car elle s’occupait encore de ses repas. Peu de temps après, je me suis aperçue qu’elle se nourrissait mal : ce que je rangeais dans le réfrigérateur y restait. J’ai alors fait appel à une personne pour les repas de midi et j’ai fait ceux du soir. Elle tombait beaucoup, alors j’ai retiré tous les tapis et je l’ai équipée d’un bracelet d’alarme qu’elle déclenchait au moindre problème. J’étais évidemment à l’écoute, j’observais, je regardais ce qu’elle faisait plus ou moins bien. J’ai agi en complémentarité de ce qu’elle ne pouvait plus faire.
J'ai engagé une étudiante pour bavarder avec elle
Progressivement, elle a été pratiquement inactive.Ma mère aimait beaucoup parler, j’avais pris une étudiante qui venait une fois par semaine pour bavarder avec elle. Elle se rappelait encore plein de choses de son passé. Elle parlait et cela lui faisait du bien.Elle aimait beaucoup le contact avec les jeunes ; quand je venais avec les petits enfants, elle était ravie. Cela lui faisait de la visite, de l’animation, elle était très contente. Elle n’a jamais été isolée. Il y a eu les médicaments. Elle avait une boîte pour les gérer mais je me suis aperçue qu’il en restait trop ou pas assez. J’ai fait les boîtes moi-même et l’auxiliaire du matin les lui donnait. Je me chargeais de ceux du soir..Le souci avec les aides à domicile était la porte d’entrée. Elle ne les reconnaissait plus et n’ouvrait pas.La solution que j’ai trouvée consistait à donner les clefs à toutes les personnes qui avaient besoin d’intervenir auprès d’elle. Un autre souci a été la gestion des absences non prévues des auxiliaires.
Je n’ai jamais anticipé. J’attendais de voir le moment où ça n’allait plus pour trouver une solution. Elle a fait quelques séjours à l’hôpital à cause de déshydratation.A la dernière hospitalisation, le médecin m’a dit qu’elle ne pouvait plus rester chez elle, elle se mettait en danger et mettait en danger les autres. Il aurait fallu une présence 24h sur 24. Alors j’ai fait un déni de la maladie que je n’acceptais pas.
A contre cœur, il a bien fallu que je trouve une solution, en l’occurrence une maison de retraite. L’établissement était situé fort heureusement à côté de chez moi ce qui me permettait d’aller la voir tous les jours. Quand j’étais en vacances, c’était quelqu’un d’autre qu’elle connaissait bien qui venait la voir. Elle m’a toujours reconnue. A la fin, elle ne parlait presque plus, car elle avait fait, en plus de sa maladie de petits AVC, qui l’avaient diminuée davantage. J’ai toujours fait en sorte qu’elle ait de la visite, même en maison de retraite pour qu’elle puisse échanger, parler.
L’aider au maximum pour que sa vie soit la meilleure possible malgré la maladie. Faire au mieux. Faire comme si tout allait bien. Être à l’écoute et répondre à ses nouveaux besoins. Parce que c’était la maladie qu’elle redoutait le plus.
Soyez à l’écoute. Soyez vigilant. Restez calme. Essayez de les stimuler, par la présence d’autres personnes. Evitez l’isolement, dans la mesure du possible. Stimulez leur cerveau tant que c’est possible pour reculer le moment où il n’y a plus rien à faire.